Buscan una pronta reglamentación para que se efectivice la cobertura médica y el acceso a más derechos.
Con la reciente aprobación de la Ley 6.395, la provincia de Jujuy adhiere a la Ley Nacional N° 27.674, estableciendo un régimen de protección integral para niños, niñas y adolescentes con cáncer. La Fundación Tinkunakama destacó este avance significativo, celebrando que la normativa cubra a adolescentes hasta los 18 años y esperando que se reglamente prontamente.
La ley nacional busca garantizar la equidad y accesibilidad a una atención de calidad en todas las fases de estas enfermedades, desde un enfoque de derechos. La Ley 6.395 que se aprobó apunta a garantizar la atención adecuada y un apoyo integral para los jóvenes con cáncer en Jujuy, con el Ministerio de Salud de Jujuy como ente responsable de la implementación. La cobertura será provista por el Instituto de Seguros de Jujuy (ISJ), que deberá incorporar las prestaciones necesarias para cumplir con la ley.
“Nosotros muy emocionados por esta noticia que veníamos esperando día con día desde el mismo momento en que se aprobó en el año 2022 en el Congreso y desde el momento en que se reglamentó en febrero del 2023, así que obviamente esto es un gran paso, pero es un primer paso, todavía nos queda reglamentarla en la provincia”, expresó Ivone Rivera, de la Fundación Tinkunakama, destacando la premura de avanzar al respecto.
Subrayó la importancia de mencionar explícitamente al ISJ en la ley, dado que no es una obra social, para asegurar que se responsabilice del tratamiento de los pacientes al igual que las obras sociales, según menciona la ley nacional.
La Fundación Tinkunakama espera reunirse pronto con el Ministerio de Salud para avanzar en la reglamentación de la ley. Rivera explicó que uno de los puntos clave será especificar la gratuidad del transporte, incluso aéreo, para los pacientes que deban ser tratados fuera de la provincia. Además, se buscará garantizar la provisión de vivienda para los niños que necesiten tratamiento lejos de su hogar, explicó.
Otro aspecto crucial es la implementación de licencias para los padres de niños con cáncer, permitiendo que uno de ellos pueda ausentarse del trabajo para cuidarlo, sin perder su salario. “En el caso de que uno de los padres trabaje en relación de dependencia goce de licencia con sueldo, de modo que el mismo empleador tendrá que tramitar con el Anses o con la institución correspondiente. La idea es que en Jujuy se logre lo mismo si el empleador no es el Gobierno, los particulares también hagan caso a esta ley”, explicó.
Rivera resaltó la importancia de esta comisión para atender casos específicos y adaptar las respuestas según el tipo de cáncer y las necesidades individuales de los pacientes.
La Fundación Tinkunakama, con años de experiencia acompañando a las familias afectadas, seguirá trabajando para asegurar la implementación efectiva de la ley. La organización apoya con transporte, alimentación, ropa y otras necesidades, dado que muchas familias pierden ingresos al dejar de trabajar para cuidar a sus hijos una vez diagnosticados.
En Jujuy, se diagnostican entre 25 y 30 casos de cáncer infantil anualmente, siendo la leucemia el tipo más común seguida de los tumores del sistema nervioso y los linfomas. Todos los pacientes se tratan en el sector público, donde el equipamiento y el trabajo interdisciplinario son adecuados para manejar estos casos complejos, pero en algún momento del tratamiento el 50% tiene que migrar hacia una cirugía, radioterapia por semanas o meses.
Además, Rivera abogó por la aceleración de las obras de refacción de la sala Fucsia, oncológica, del hospital Materno Infantil, esperando que se culminen pronto para mejorar las condiciones de tratamiento de los niños.
Recordó que inicialmente fue la Fundación Flexer con su referente Silvia Lauriero quien estuvo desde el principio junto al diputado Pedro Belizán quien es el autor del proyecto, a quien se sumaron otros legisladores, además de la Fundación “Fermín Morales”. La ley aprobada, presentada por la legisladora Mariela Ortiz, también fue rubricada con la firma de los legisladores Daniela Vélez, Omar Gutiérrez, María Teresa Ferrín y otros.
En este sentido, el diputado Rubén Rivarola celebró la sanción de la ley y subrayó la necesidad de una protección similar para todas las personas con cáncer, independientemente de su edad. Rivarola destacó que, en muchos casos, las obras sociales no brindan el apoyo necesario, dejando a los pacientes desprotegidos por lo que consideró que en adelante es necesario legislar para garantizar la protección a todas las personas que padecen esta enfermedad.
