Su hija nació con una rara enfermedad y denuncia que el ISJ no autoriza el tratamiento
Para Arnina Sarapura, de tan solo 1 año y 11 meses, cada minuto, hora y día que pasa es valioso para su salud. La pequeña niña se encuentra luchando frente a una rara enfermedad llamada Rett, que le diagnosticaron de nacimiento. Y lo también lamentable del caso es que, según denunció la madre, el Instituto de Seguros de Jujuy (ISJ) no le autoriza uno de los tratamientos que debe recibir su hija de forma urgente.
Esto llevó a que Pamela León, progenitora, que se acerque hasta las oficinas para pedir mayor celeridad en sus trámites y que la obra social brinde cobertura.
Contó que lleva casi dos meses “peleando” por un estudio genético y aunque algunas personas le ayudaron a costear trámites, todavía requiere cobertura. A diario, dijo Pamela, se acerca al ISJ para saber qué novedades hay sobre sus pedidos que se “estancan” en cada oficina por el que pasa.
“Ahora que estoy en la instancia final para que me digan el presupuesto, me dicen que no trabaja con el laboratorio. Sin embargo, desde el laboratorio me dicen que si trabajan con la obra social. Desde el ISJ no me quieren autorizar con el laboratorio que encima es mucho más barato en Jujuy, me sugieren otro lugar”, expresó.
“Cuando presenté una nota al área de discapacidad, la doctora leyó después de un mes en mi cara. Ni siquiera sabía de qué se trataba”, lamentó.
La patología que sufre la niña
Arnina requiere estudios a causa de una enfermedad genética. Se trata de síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo poco frecuente que afecta la forma en que el cerebro se desarrolla. Este trastorno provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
Con el paso del tiempo, los niños con esta enfermedad van teniendo cada vez más problemas para usar los músculos que controlan el movimiento, la coordinación y la comunicación. El síndrome de Rett también puede provocar convulsiones y discapacidades mentales. Movimientos inusuales de las manos, como las palmadas o el frotamiento repetitivos, reemplazan el uso intencionado de las manos. Si bien no hay cura para esta enfermedad, se están estudiando tratamientos posibles.
El tratamiento actual se centra en mejorar el movimiento y la comunicación, tratar las convulsiones, y brindarles atención médica y apoyo a los niños y adultos con el síndrome y sus familias.
Por Jujuy al Momento
